Gravata Neurofibromatosis, N-F, NF1, NF2, fita verde

Minha filha foi diagnosticada em novembro de 2010 com o NF1 na idade de 6. Era nascida com alguns pontos do lait do au de Café mas eu pensei sempre que eram marcas de nascimento. Era examinada por seu pediatra para a escola, quando se tornou interessada nos pontos coloridos café. Fez algumas perguntas e eu disse-lhe que tinha desenvolvido mais desde que seu nascimento mas o pensamento tinha cruzado nunca minha mente que seria uma indicação de uma desordem. Mencionou ocasional que poderia ser Neurofibromatosis. Eu tinha ouvido nunca o N-F antes. Eu tive que perguntar-lhe que épocas múltiplas o pronunciar e quando nos disse sobre tumores sob a pele, eu tive que se fazer não ir no modo do pânico. Eu tentei por dias não o olhar acima de em linha e para esperar pacientemente por uma referência à genética centre no estado seguinte…. Minha curiosidade obteve o melhor de mim e eu datilografei no Neurofibromatosis em Google. O que eu vi me mantive em seguida acordado toda a noite e eu gritei e pedi orações dos amigos. Eu não poderia acreditar que esta desordem não era conhecida e eu o tinha ouvido nunca antes! Foi quase 2 anos desde que seu pediatra a viu e o centro de Weisskopf a diagnosticou com NF1 segmentado. Eu tenho visto já um aumento grande no número de pontos em seu corpo e na tentativa encontrar se as colisões que minúsculas eu vi que de formação são os tumores…. Eu sei a severidade das escalas da desordem dràstica e da raridade delas que tornam-se cancerígenos… Meu coração fere e meu cérebro mantem-se pedir, "que se?" O desconhecido que eu penso é o mais duro. Sim nós sabemos que tem o N-F agora. Como severo obterá? Desenvolverá tumores em seu olhos, cérebro, orelhas ou corpo? Estará na dor? Será esse caso raro que gira cancerígeno? Estas coisas que eu tento não residir em mas há umas noites de vez em quando, quando apenas não sairão de me sozinho. Há aqueles que estão tratando os casos severos do N-F e eu pray para uma cura um dia. Para pelo menos encontrar uma maneira de facilitar o sofrimento de tão muitos com sintomas debilitantes. Isto se para a esperança e a todos de Hatti esperança outra para uma cura uma day.♥